ORIGAMI – MAMMA CORAGGIO 6: Susanna Vismara

ORIGAMI - VOLO DI FARFALLA: DONNE & MAMME CORAGGIO 2020

• "Non possiamo scegliere cosa ci capita nella vita

• ma possiamo scegliere come vivere il momento, come porci davanti alla vita

• e io, grazie a te, scelgo di vivere amando"

• (la tua mamma Susanna)

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SUSANNA VISMARA è LA SESTA TESTIMONIAL del 2020

Sono grata a Susanna Vismara di aver accolto il mio invito perchè la testimonianza di una mamma di un bambino speciale è veramente una grandissima fonte di ispirazione e incoraggiamento a non dare mai nulla per scontato, ad impegnarsi a dare le giuste priorità nella vita e a ringraziare, sempre e comunque, per lo straordinario dono dell'esistenza.

Ho conosciuto Susanna poco dopo essere diventata mamma nei primi mesi del 2018, quando stavo cercando abbigliamento bio per la mia piccolina neonata. Mi stavo riprendendo dall'emorragia intrauterina a 10gg dal parto (causata da materiale placentare rimasto nell'utero) e ricordo che l'incontro con Susanna, che abitava a Seregno come me e che si era presa il disturbo di venire addirittura a casa mia per farmi visionare il campionario del brand da lei creato, mi aveva colpito moltissimo lasciandomi una bella sensazione di pace e fiducia e la memoria del suo sorriso sincero e profondo.

Susanna Vismara, ideatrice e co-fondatrice del brand Le Tintine (Abbigliamento Naturale ed Eco-sostenibile dal filato alla tintura) è mamma di 4 meravigliosi bambini tra cui Giacomo, nato il 19/12/19 affetto da oloprosencefalia.

Per un genitore la salute dei propri figli viene sempre prima di tutto. Ma quando non c’è? Quando il bambino arriva direttamente con l’incognita e la fatica di una malattia inguaribile? L'oloprosencefalia, la malattia con cui è nato Giacomo, è una malformazione congenita che interessa il cervello. Tale anomalia è contraddistinta dall'assenza dei due emisferi cerebrali, a causa della mancata o incompleta divisione in due del prosencefalo durante lo sviluppo prenatale.

Ho chiesto a Susanna di spiegarci meglio la sua esperienza di mamma di un "figlio speciale" rispetto alla CRESCITA e SVILUPPO dei nostri bambini e al MIGLIORAMENTO di noi adulti: ossia, cosa un'esperienza faticosa come una malattia inguaribile può insegnarci e come fare per affrontarla, accettarla e farne un punto di luce sulla nostra e altrui esistenza.

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• 1) La dott.ssa Maria Montessori ha lasciato all'Umanità un Metodo educativo il cui motto principale è "AIUTAMI A FARE DA ME" e vede il bambino come persona completa, il cui destino è costruire una società nuova e improntata alla pace. Alla luce della Tua situazione personale di mamma con un bimbo affetto da oloprosencefalia, come valuti questo motto? Ritieni che sia praticabile per bambini con bambini con diversa abilità e che sia importante anche per gli adulti?

E’ difficile rispondere in maniera diretta a questa domanda senza avere prima spiegato che Giacomo, dopo la sua nascita, è stato per un mese in terapia intensiva, sotto le cure e la supervisione di medici ed infermiere. Quando un giorno si sono avvicinati a noi e ci hanno detto di iniziare a pensare di portare Giacomo a casa, la felicità che da un lato provavamo galoppava a grandi passi affianco alla paura di non essere capaci di accudirlo. Di fare da noi, di fare da sè. Il primo pensiero è stato quello di mettere in moto una ricerca frenetica di infermieri diurni e notturni.. non ce l’avremmo mai fatta!! In questo periodo di pensieri però mi è stato molto utile il confronto con la dottoressa Fedeli che mi incitava a frenare la corsa e ha riflettere e così, mentre tenevo in braccio il mio piccino ho incominciato a chiedermi: chi è Giacomo? Di che cosa ha bisogno? Che cosa mi/ci sta chiedendo? A me come mamma, a mio marito e ai suoi fratelli? La risposta è stata sorprendente.. Giacomo non aveva bisogno di nessuno salvo che dei suoi genitori, di amore e di attenzione, nient’altro. Ha bisogno della sua mamma, delle carezze, delle coccole e delle cure di prima necessità che tutti i bambini neonati necessitano.. a questo punto del percorso ho deciso di fermarmi e di vivere passo dopo passo il passaggio dall’ospedale a casa, passando attraverso Vidas. In Vidas ho avuto modo per la prima volta di conoscere il mio cucciolo da vicino e di capire che mi stava appunto chiedendo di lasciarlo essere indipendente e autonomo. Che insieme avremmo capito i suoi bisogni e insieme saremmo stati al momento. Per questo sento che il motto di Montessori appartiene anche alla mia esperienza di madre perché anche Giacomo, con i limiti della sua malattia fa chiaramente capire che il bambino deve essere accompagnato e sostenuto nel percorso della propria vita dal genitore e deve essere lasciato libero di vivere la sua personale esperienza..la sua esistenza per quanto breve sarà compiuta nell’amore e nell’appoggio dei genitori.

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• 2)  Il pedagogista Loris Malaguzzi ha insegnato che il bambino è dotato di CENTO LINGUAGGI, ossia plurimi accessi alla realtà e al mondo: per questo motivo egli deve essere messo nelle condizioni di attivare contemporaneamente più modalità espressive, esercitando contestualmente le mani, il pensiero e le emozioni. In questa ottica ritieni che una situazione di disabilità in un bambino sia di ostacolo o in sintonia con questa visione? Secondo Te la condizione di Giacomo può considerarsi una forma di linguaggio? Cosa Ti sta comunicando? 

Giacomo è un neonato e come tutti i neonati lo sguardo, insieme al pianto e alla gestualità corporea rappresenta una grossa fonte di comunicazione tra mamma e bambino. Giacomo, a causa della malformazione avvenuta nel suo cervello non ha gli occhi. Non è soltanto cieco.. non li ha proprio. Eppure questo non è mai stato un problema. Giacomo ha da subito trovato le risorse per comunicare con noi. Le sue palpebre ammiccano e quando è sereno un grosso sorriso si affaccia sulla sua dolce bocchina. Pur non avendo un viso di mamma da guardare, da cui scopiazzare mimica facciale lui è enormemente espressivo e chiaro nel comunicare il suo umore. Anche nella gestualità del corpo Giacomo esprime tutto il suo essere di bimbo, duro e contratto quando arriva una colichetta, con un tic ritmico quando si tratta di una più complessa convulsione e abbandonato e rilassato quando raggiunge la pace dei sensi. Ci siamo chiesti tante volte prima della nascita come sarebbe stato il rapporto con lui e lui ci ha sorpresi tutti perché ci parla continuamente di se con tutti i mezzi che ha a disposizione.

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• 3) ) Il Prof. Howard Gardner propone il superamento della vecchia concezione d’intelligenza come fattore misurabile tramite il Q.I. (quoziente di intelligenza) descrivendo il bambino come portatore non di un'unica intelligenza ma di DIVERSE INTELLIGENZE (linguistica, musicale, logico-matematica, spaziale, corporea-cinestetica, intrapersonale, interpersonale, naturalistica, spirituale) ovvero numerose strade/opportunità per raggiungere un obiettivo. Sei già mamma di 3 stupendi bambini: la Tua esperienza con Giacomo, quarto figlio tanto atteso e desiderato, Ti ha aiutata a scoprire e attuare diverse o nuove intelligenze che magari prima non avevi mai usato? Cosa sta insegnando Tuo figlio Giacomo a te, tuoi marito, i suoi fratelli, i vostri familiari/amici e tutti coloro che incontrano la sua vita e conosceranno la sua storia?

Prima di avere Giacomo ho sempre pensato che non mi sarei mai augurata di avere un figlio come lui. Prima che nascesse mi sono chiesta come mai ci stesse succedendo tutto questo proprio a noi. Ma tutti i miei piani sono stati sconvolti dalla sua nascita. Giacomo è amore puro. La prima cosa che mi ha insegnato è stata quella di amarlo così come era, con gli aspetti belli e brutti della sua malattia. Sono mamma di altri tre bambini appunto e già con loro ho scoperto e sperimentato l’amore puro ma x Giacomo temevo che l’apprensione per la sua situazione avrebbe reso le cose diverse. Invece no. Lui è amore puro, e siccome è di passaggio su questa terra, ho imparato a godere di ogni attimo della vita insieme a lui e a non dare x scontato niente. Lui ha aperto la luce anche sui suoi fratelli, anche loro non sono scontati e io ogni giorno apro gli occhi e penso a questa possibilità di amare che mi è stata data. Non potrei più tornare indietro e fare a meno di lui, mi mancherebbe tutto ciò. Ringrazio di aver ricevuto questo bimbo speciale che ogni giorno mi mette alla prova e ogni giorno mi fa stare davanti a lui e all’amore infinito. Forse sto divagando ma tornando alla domanda postami da Ding..credo che ogni nuova esperienza di diventare mamma arricchisca il mio percorso e quello dei miei figli come fratelli. Giacomo non è intelligente, lui il cervello non lo ha quasi, eppure è vita, è sentimento ed emozioni è amore condiviso di noi x lui e di lui x noi.

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• 4) Come donna e mamma, hai un consiglio che vuoi regalare ad una bimba di 2 anni, per il suo futuro? 

A Kristel Sundari come a mia figlia Aurora che tra poco compie tre anni auguro di non crescere troppo in fretta e di non bruciare le tappe ma di godersi il bello di essere femmine. Le auguro di captare tutte le sfumature che la vita ha, di ascoltare sempre interessata e di imparare il più possibile ma poi di scegliere con la propria testa chi essere e soprattutto ricordarsi di essere sempre libera e se stessa. La vita è bella e il tempo fugge veloce e spesso i bambini hanno voglia di diventare grandi in fretta..ma si perderebbero la parte più serena e spensierata dei loro anni e non deve succedere. Cercare di trasmettergli calma e serenità penso che li possa aiutare a godersi ogni tappa.

Trovi Susanna Vismara qui:

    IG: @susannavismara  IG: @letintine  FB: Le Tintine

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Susanna è stata aiutata da medici e realtà dedicate all'accompagnamento alla Vita e sono lieta che abbia voluto condividere con me la Sua esperienza in modo da offrire speranza e punti di riferimento per tutti i genitori che si trovano ad accogliere il dono di un figlio speciale.

• NEONATOLOGIA di MONZA e progetto INTENSIVAMENTE INSIEME: l’unione di genitori, medici e infermieri, a sostegno dell’attività della TIN di Monza per potenziare e migliorare l’assistenza ai bimbi ricoverati

Ogni madre, nel suo percorso di accompagnamento alla nascita di un figlio spera sempre il meglio per il proprio bambino e passare dalla terapia intensiva significa che qualcosa è andato storto in questo percorso.

Qualcosa di poco conto che si risolve in un paio di giorni di ricovero o qualcosa di più importante, come un bambino in fin di vita con una grave malformazione o un bambino in fin di vita per un parto prematuro.

Il tempo improvvisamente si ferma e le giornate tutte lunghe e uguali sono scandite dal rumore del saturimetro che suona a intermittenza. La terapia intensiva potrebbe cosi diventare un buco nero da cui non riuscire ad uscire. Invece non è così. Grazie al supporto di Tiziana Fedeli e di molti genitori che prima di me sono passati da questo percorso è nato Intensivamenteinsieme, un progetto per supportare e sostenere i genitori che si trovano ad affrontare questi lunghi mesi difficili.

Il progetto fulcro è stato in primis quello di dare la possibilità alle famiglie di stare vicino al proprio piccolo creando delle grandi stanze private dove genitori e fratelli possono vivere e anche pernottare. Poi la creazione di un’area comune dove poter riscaldare un pasto caldo, un posto in frigorifero e un posto per i beni di prima necessità, insomma la volontà di rendere amichevole e accogliente anche un luogo che per natura non lo è e di permettere alle famiglie di sentirsi “normali” anche li dentro.

Inoltre ogni mese vengono organizzati incontri con genitori che hanno già vissuto l’esperienza e incontri di knitting x mamme per stare in compagnia e non sentirsi sole. Tutti i capi realizzati dalle volontarie sono donati alla terapia intensiva, anche noi avevamo in camera una particolare copertina che Giacomo ha usato tanto.

Attualmente Intesivamenteinsieme si sta occupando di alcuni progetti importanti:

• "SEGREGATA" una mamma coraggio affetta da covid che per non contagiare suo figlio malato si è autoisolata per 40 giorni in camera sua. Il ricavato raccolto dalla vendita di questo libro andrà a favore dell’acquisto di una culla termica per il trasporto dei neonati in ambulanza.

• stanno organizzando una BIBLIOTECA nel REPARTO di NEONATOLOGIA perché è stato dimostrato che leggere ai neonati li renderà a loro volta dei buoni lettori, un buon modo per distrarre mamme e papà che passano ore ed ore in ospedale senza fare nulla
• un PICCOLO DIARIO da regalare alle mamme per non cadere in depressione ma poter raccontare la loro storia e i momenti intensi vissuti li dentro.

Personalmente il ricordo che mi porto dietro della terapia intensiva è proprio un bel ricordo di infermiere molto dolci e disponibile, di dottori competenti e preparati e di un ambiente accogliente. Anche gli spazi comuni sono stati utili per stringere amicizia con altre mamme come me e condividere insieme gioie e dolori.

COME SOSTENERE INTENSIVAMENTE INSIEME

• VIDAS: Associazione di volontariato apartitica e aconfessionale, fondata da Giovanna Cavazzoni a Milano nel 1982. Garantisce un’assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati terminali, a domicilio e nell’hospice Casa Vidas: degenza e day-hospice.  Nel 2015 Vidas ha creato la prima équipe pediatrica di cure palliative domiciliari per l’assistenza a bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili. Nella primavera del 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi, dove i minori potranno essere seguiti sia in day hospice sia nel reparto degenza. Vidas difende il diritto del malato a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità.

Per quanto riguarda Vidas penso che sia stata un’altra fortuna capitata sul nostro percorso accidentato.

Ci è stata consigliata dal Dott.Paterlini che insieme alla dottoressa Fedeli aveva seguito la nascita di Giacomo.

Vidas è una casa sollievo per bambini malati terminali  o con malattie degenerative. Noi ci siamo stati solo una settimana ed eravamo di passaggio per apprendere competenze da utilizzare una volta arrivati a casa.

La struttura è nuova e bellissima, le camere spaziose sono dotate di bagno privato e di zona cottura, ma allo stesso tempo è possibile scegliere il menu settimanale e mangiare in camera con il servizio mensa della struttura. Insomma sembra di essere in un ospedale hotel. La camera è sufficientemente grande da permettere ai genitori di dormiRE insieme a Giacomo (noi abbiamo letteralmente vissuto li) e anche ai fratellini qualora lo desiderino. Noi li abbiamo fatti dormire a turno e per loro è stato davvero una bella esperienza. Oltre al personale medico che controlla Giacomo ci sono anche due stanze gioco per età differenti e il supporto di educatrice, psicologa, logopedista e fisioterapista. Insomma pacchetto completo.

La struttura vuole essere una sorta di casa, per questo il giorno del mio compleanno ho potuto invitare i miei parenti e abbiamo festeggiato con pizza e torta tutti insieme. Come la terapia intensiva è anche luogo di scambio con altre mamme che stanno vivendo situazioni ancora più complesse.

Altro fattore non indifferente è che siamo usciti da quella struttura accompagnati da un’assistenza a domicilio coi fiocchi. Marco il pediatra e Donatella l’infermiera si alternano alla settimana per visitare Giacomo e controllare che stia bene, per sostenerci e sciogliere i nostri dubbi e paure. Anna la psicologa cerca di stare vicino a noi come genitori e ai bambini , di conoscerli per affiancarli quando dovremo dire addio a Giacomo e anche fuori da lì, non ci sentiamo soli e abbandonati. Questo servizio è per pochi, attualmente le camere sono solo sei (nel reparto bambini), ma spero che diventino presto molte di più perché le famiglie coi bimbi malati ne hanno davvero tanto bisogno e purtroppo siamo tante.. mi sento una “privilegiata” ad averne potuto godere. Anche loro sono un’associazione no profit e per questo da sostenere con tutto il cuore.

COME SOSTENERE VIDAS 

"Molte donne si chiedono: metter al mondo un figlio, perché? Perché abbia fame, perché abbia freddo, perché venga tradito ed offeso, perché muoia ammazzato alla guerra o da una malattia? E negano la speranza che la sua fame sia saziata, che il suo freddo sia scaldato, che la fedeltà e il rispetto gli siano amici, che viva a lungo per tentar di cancellare le malattie e la guerra."

(Oriana Fallaci: "Lettera ad un bambino mai nato"

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Sinceramente io non so se sarei capace di amare così incondizionatamente Kristel Sundari se fosse nata maschio (chi mi conosce bene sa che desideravo solo una femmina e mi sono sentita in colpa per questo fino a che non ho scoperto il sesso con l'ecografia del 5°mese di gravidanza) o se avesse avuto qualche problema grave di salute (ancora adesso vado in crisi pensando che abbia le orecchie a sventola!) per questo RINGRAZIO DI CUORE SUSANNA VISMARA PER LA SUA BELLISSIMA TESTIMONIANZA di ACCOGLIENZA INFINITA, CORAGGIO e AMORE PURO che mi aiuta a risollevarmi dalla mia meschinità e mediocrità per ambire a volare alto sulle ali del potere trasformativo dell’amore che trasforma la sofferenza in accoglienza e beneficenza.

“Una società è veramente accogliente nei confronti della vita quando riconosce che essa è preziosa anche nell’anzianità, nella disabilità, nella malattia grave e persino quando si sta spegnendo.” 

(Papa Francesco)

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RINGRAZIO di cuore GIACOMO perchè la sua vita d'amore, grazie alla testimonianza della sua mamma Susanna, mi ricorda la necessità di VIVERE OGNI GIORNO ALL'INTERNO della PROPRIA FAMIGLIA e dell'ambito in cui siamo chiamati a vivere con ABBONDANZA di AMORE, SERENITA' e DISPONIBILITA'.

Caro Giacomo, Tu sei nato senza gli occhi, è vero e tecnicamente sei cieco, ma in realtà, oltre ad essere molto fortunato di non vedere mai certe follie che l'Uomo di oggi è capace di inventarsi insegni a me, alla tua famiglia e a tutti coloro che conosceranno la Tua preziosa esistenza che

• "Gli occhi sono ciechi.

• Bisogna cercare con il cuore

• perchè l'essenziale è invisibile agli occhi

• e non si vede bene che col cuore"

• (Antoine de Saint-Exupéry)