ORIGAMI - VOLO DI FARFALLA: DONNE & MAMME CORAGGIO 2021
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“Considera quello che hai come un dono,
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quello che manca come un'opportunità”
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MAMMA FRANCESCA è LA TERZA TESTIMONIAL del 2021
FRANCESCA FEDELI è stata allieva del Centro Culturale Shaolin di Milano quando avevamo la sede vicino alla Stazione Centrale. Confesso che mi ha fatto molto piacere ritrovarla a distanza di qualche anno e scoprire che non solo era diventata mamma ma anche che è diventata una mamma coraggio che non solo ha aiutato il proprio figlio ma sta aiutando anche tante altre famiglie.
Francesca ha dovuto ad affrontare la difficilissima esperienza dell'ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Ad un primo momento, trascorso in una profonda depressione, tristezza e rabbia per quanto accaduto al suo bambino e la sua famiglia, è seguito un secondo di rinascita che continua a portare luce e speranza a Mario e a tanti giovani sopravvissuti all’ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie.
Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.
Francesca, infatti, insieme al marito Roberto, si è resa conto che, grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull'applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente ed efficacemente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella
E' così nata FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile. Ha anche raccontato la storia di Mario e della sua famiglia nel libro “Lotta e sorridi”, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018.
FightTheStroke è parte attiva delle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale, aderisce al Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke ed è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship per l'Innovazione (2014) e la prima Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017) italiana, entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali.
Francesca D'Angelo, TED University Session 2 at TEDGlobal 2013 in Edinburgh, Scotland. June 12-15, 2013. Photo: Ryan Lash
FightTheStroke è anche TEDMED ambassador per numerosi Live event tra il 2014 e il 2020, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.
FightTheStroke porta avanti molti progetti (vedi QUI) che puoi supportare QUI
Anche a Francesca ho posto le domande ispirate ai percorsi educativi che seguo con Kristel Sundari e le puoi trovare QUI su MIMOM Magazine
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Francesca è anche molto attiva per quanto concerne il tema dell'EDUCAZIONE INCLUSIVA a scuola. La scuola italiana per i bambini con disabilità ha rappresentato fino ad oggi un modello di inclusione reale e di apprendimento continuo: il decreto interministeriale 182/2020 rischia di compromettere per sempre la possibilità di apprendimento dell’alunno disabile nel gruppo classe, da qui è nato il suo e di tanti altri genitori impegno con il movimento #noesonero
Francesca è inoltre consapevole che tutta la sua esperienza con Mario le ha dato la possibilità di trovare altre famiglie con esperienze e bisogni simili con cui condividere un pezzo di strada: la scelta più giusta è stata sicuramente quella di fondare uno dei primi esempi di ‘community-led care’ con il gruppo di mutuo-aiuto ‘Famiglie #fightthestroke’ su Facebook
Qui di seguito Francesca Fedeli ci offre la sua testimonianza rispondendo a domande su tematiche educative legate allo sviluppo del bambino con diversa abilità e la consapevolezza dell'adulto che lo accompagna
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La dott.ssa Maria Montessori ha lasciato all'Umanità un Metodo educativo il cui motto principale è "AIUTAMI A FARE DA ME" e vede il bambino come persona completa, il cui destino è costruire una società nuova e improntata alla pace. Alla luce della Tua situazione personale con un figlio che ha subito un ictus infantile come valuti questo motto? Ritieni che sia praticabile per bambini con disabilità e che sia importante anche per gli adulti?
Crediamo molto che l’ambiente arricchito, la relazione con un caregiver competente e l’apprendimento tra pari possano fare la differenza nello sviluppo dei bambini, ancora più nei bambini con sviluppo non tipico. E d’altronde i primi studi di Maria Montessori erano proprio sull’osservazione dei bambini con disabilità. Ancor prima di lei, lo psicologo Lev Vygotskij teorizzava che la zona di sviluppo prossimale fosse la differenza tra ciò che un bambino può fare da solo e il suo potenziale di sviluppo massimo se fosse aiutato da un educatore, un mentore, un mediatore o semplicemente da un bambino più grande o più competente su quell'abilità specifica. E’ per questo che portiamo avanti con la Fondazione Fightthestroke sempre più progetti per un’educazione inclusiva a scuola e per una riabilitazione in contesti familiari, in cui tutta la società civile è coinvolta nel percorso di crescita dei bambini con disabilità, tutti possiamo aiutarli a fare meglio e verso un’indipendenza futura.
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Il pedagogista Loris Malaguzzi ha insegnato che il bambino è dotato di CENTO LINGUAGGI, ossia plurimi accessi alla realtà e al mondo: per questo motivo egli deve essere messo nelle condizioni di attivare contemporaneamente più modalità espressive, esercitando contestualmente le mani, il pensiero e le emozioni. In questa ottica ritieni che una situazione di diversa abilità come quella un ictus/paralisi cerebrale infantile in un bambino sia di ostacolo o in sintonia con questa visione?
Anche i pensieri di Loris Malaguzzi sono molto adeguati al nostro contesto, tanto più quando la disabilità alla nascita porta a non poter contare su alcuni canali di comunicazione: i nostri bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, a causa di un danno al sistema nervoso centrale alla nascita o in età pediatrica, possono sviluppare problemi motori che gli impediscono di esplorare il mondo attraverso il tatto o in postura eretta, o problemi sensoriali che non gli permettono di imparare attraverso la vista e l’udito. O semplicemente, anche in assenza di problematiche evidenti all’esterno, la loro neurodiversità reclama un metodo di apprendimento diverso: ma non per questo dobbiamo desistere dal guardare al loro potenziale, dal cercare nuove strategie o modalità espressive, ed oggi anche l’uso saggio delle tecnologie assistive ci può aiutare a metterli nelle migliori condizioni di sviluppo.
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Il Prof. Howard Gardner propone il superamento della vecchia concezione d’intelligenza come fattore misurabile tramite il Q.I. (quoziente di intelligenza) descrivendo il bambino come portatore non di un'unica intelligenza ma di DIVERSE INTELLIGENZE (linguistica, musicale, logico-matematica, spaziale, corporea-cinestetica, intrapersonale, interpersonale, naturalistica, spirituale) ovvero numerose strade/opportunità per raggiungere un obiettivo. L'esperienza di Tuo figlio Ti ha aiutata a scoprire e attuare diverse o nuove intelligenze che magari prima non avevi mai usato? O a renderti conto che anche se diversamente abile anche Tuo figlio ha numerose abilità e intelligenze, fuori dalla norma?
Con riferimento ai bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, è molto interessante per me interpretare le multi-potenzialità del cervello di un bambino che si è riorganizzato in maniera diversa, grazie alla neuroplasticità e agli stimoli del contesto in cui vive; eppure, oggi il parametro principale di valutazione in ambito medico o scolastico rimane la scala del Quoziente di Intelligenza, così come era stata pensata da Stern agli inizi del Novecento. D’altro canto, sarebbe interessante misurare anche le nuove abilità sviluppate dai genitori-caregiver: empatia, resilienza, pazienza, pensiero organizzativo, pianificazione, comunicazione, gestione del tempo e soprattutto forza fisica e resistenza.
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Come mamma di un figlio con un vissuto di ictus/paralisi cerebrale infantile, hai un consiglio che vuoi regalare ad una bimba di 3 anni, per il suo futuro?
Sii sempre curiosa, svegliati tutte le mattine con la voglia di giocare, di imparare qualcosa di nuovo o di conoscere una nuova persona, questa fame di conoscenza ti permetterà di arricchire la tua cassetta degli attrezzi affinchè si possa realizzare il futuro che vorrai e che noi adulti oggi facciamo fatica a prevedere.
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TROVI MAMMA FRANCESCA FEDELI VIA SOCIAL QUI
@francesca_fedeli
Francesca Fedeli - Fightthestroke
GRAZIE DI CUORE CARA MAMMA FRANCESCA PER LA TUA CORAGGIOSA TESTIMONIANZA: la tua -- e di Tuo marito - esperienza con la Fondazione Fightthestroke possa innescare altre connessioni, per un futuro migliore in cui anche i caregiver vedano riconosciute le loro abilità acquisite attraverso l’esperienza diretta con il mondo della disabilità.
TED University Session 2 at TEDGlobal 2013 in Edinburgh, Scotland. June 12-15, 2013. Photo: Ryan Lash
